hinaの日記

ブログは　お引越ししましたが　スイマセン・・

今回は　番組の宣伝だけをさせていただきます！

宜しくお願いします！！




マイが　頭蓋咽頭腫　になってしまい　苦しんでいる時　私達を元気付けてくれて　入院先の病院まで　元気をくれに来てくれた　ななえさん　と　ゆうたくん

今は　同じ病気と闘う　仲間　そして　私達の理解者　良きお友達です！

その　ななえさんの　ブログからの　記事抜粋　です。
　　　*evergreen***　http://evergreen77.blog62.fc2.com/


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「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ


放送日時

　　　ＮＨＫ総合テレビ　（全国放送）　１１月２７日　（木）
　　　　　　　　クローズアップ現代　　午後７：３０〜７：５６（２６分間）

　　　※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。


放送内容

　　子どもの病気の中では最も死亡率が高い「小児脳腫瘍」。
　　
　　命に関わる難病というだけでなく、治療が深刻な後遺症を伴うにも関わらず
　　専門医が不足し、「治療の格差」が子どもの将来に
　　取り返しのつかない結果を生むケースも少なくありません。

　　番組では、専門医を備えた治療施設に
　　患者を集められるような医療体制の必要性について
　　専門家の意見を交えながら提言していきます。



ＮＨＫの方より

今回の番組では、小児がんの中でも死亡率が高い「小児脳腫瘍」について
治療体制のあり方を見直し、一人でも多くの子どもの命、
そして普通の暮らしが守られるように
医療体制の変革を訴えていきたいと考えています。

今年６月の「にっぽんの現場」に引き続き、今回の放送も取材の通過点として
最終的に医療体制がより良い方向へ変わっていくよう
発信し続けたいと考えております。

小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。


昨今、小児科医不足が叫ばれる中で
難病の患児は不安を抱えながら治療を受けていらっしゃる方が
少なくないと感じております。

今後も、小児医療全般にわたって
「住んでいる地域、治療を受けた医師による治療の格差をなくしたい」という願いをもって
取材を続けていく所存です。


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この番組に　ななえさん　ゆうたくんが　出演します。

私達家族も　マイが　頭蓋咽頭腫　と診断されてから　マダマダ　日が浅く　分からない事もいっぱいです。

なおさら　周りの方も　病気について？？？で理解していただくには　大変な現状です。

マイは　好きで　この病気になったのではないですし　なってしまった原因も分かりません。

小児脳腫瘍は　腫瘍をただ摘出したらいいというものではありません。

手術や治療が　その人の人生を決めるといってもおかしくないでしょう。

術後も辛い治療に耐え　多くの障害を抱えて生きていく子供達に　多くの人の理解が必要です。

この番組を通して　私達も　病気について　もっと勉強をして　　周りの方にも少しでも　病気を分かっていただけたらな・・と思っています。

私も　１１月３日の　小児脳腫瘍の会　に出席した際に　NHKの記者の方に　インタビューを受けました。
後に　電話でも　病気について　たくさん　語って来ました。

今後も　小児脳腫瘍　について　番組で取り上げてくださるそうなので　私も　経験　患児の親の立場での気持ちなど　訴えて生きたいと思います。


「小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。」

ななえさん　ＮＨＫの方同様 　私も　同じくそう思います。

小児脳腫瘍に関係する方だけではなく

むしろ何も知らない多くの方が、この現実に直視してくださる事を願っています。

マイは死んでしまう寸前でしたが　間に合わず　死んでしまったお子さん　全く普通の生活も出来なくなってしまったお子さんも多々です。　　

もっと　早く　マイの病気を見つけて欲しかった・・

今　体の不調で苦しんでいる 　ほんとの病名を診断してもらえず苦しんでいる　　お子さん　ご両親を助けたい・・





皆さん　長々とスイマセン・・

いつも　ありがとう！！

お引越ししました♪

ここのブログをはじめて　たくさんの　お友達と出会うことが出来ました。

毎日毎日　楽しいコメント　お褒めのコメント　励ましのコメント　みなさんのコメントに支えられ　毎日楽しく続けてこられる事が出来ました。

良く見てみたら　ココの　画像容量　は　100.0MB　　残りわずかになりました。

作る事や　お花が大好きで　イッパイアップしていたからね！


マイが病気になり　たくさんの励まし　ありがとうございました。

今も辛さはイッパイですが　特にオペ前　オペ後は　たくさんの　励まし　で　ホント　私も　乗り越える事が出来ました。

病気になる前からの付き合いということで　みなさんも　コメントには　困ったのではと思います。

ほんと　スイマセンでした。

そこで　画像容量も　残りわずかということもありますし　ここで　フルブロを卒業しようと思います。

そして他ブログにお引越ししようと思います。　　フルブロの記録は　このまま残しておきます。

作る事　そして　書く事が　大好きなので　ブログはやめません。

マイの病気のことも　これからの病気との長い戦いの為に　書き残していこうと思っています。

同じ病気を持っているのに　気づかず　苦痛に悩んでいるご家族もいらっしゃるかもしれません。

私達家族の　経験　苦悩の日々の記録が　もしかしたら　何かお役になれるかも・・そう思ったりもしています。



ほんと今までありがとうございました。

今日は　私に渇コメントを入れていただきましたが　同じ患児をもつ親御さんの気持ちもありますし　私の判断で非公開とさせていただきました。

このお引越しとは全く関係はありません！！

いずれはと　ずっと決めていた事なので。

私は　マメな性格ではないので　HNも変えずに行く予定です。

もしどこかで見かけて　お付き合いいただけるようでしたら　また仲良くしてくださいね♪


ほんとほんと　ありがとうございました！！　　　　　hina＆マイより

みなさん　心配掛けちゃってスイマセン。

たくさんの　コメントもありがとうございました！

かわいい我が子が　健康だった我が子が　このような病気になってしまい　全てを理解し　平常心で付き合うことなんて正直無理です。

少しずつですが　一歩一歩前進していますので　これからも見守ってくださいね。




今日は　通院日でした。

採血　尿検査　脳外科　内分泌科　インフルエンザの予防接種・・　午前イッパイかかってしまいました。

最近　学校生活にも慣れて　学校に行くのが楽しいマイは　ＢＵ〜ＢＵ〜　早く学校に行きたい！！とふてくされていました＠＠

そのＢＵ〜ＢＵ〜は　嬉しい　ＢＵ〜ＢＵ〜です！

今日は　夫婦で病院へ行ってよかったです。

術後の副作用で　体の機能が×になってしまった事について　細かく説明がありました。

受け入れて　お薬と付き合っていくしかありませんから　先生も書面にキチンと記してくださり　時間をかけて説明してくださいました。


マイを学校に送り　なんだか食欲も無く　お昼ごはんを食べたのは１４時過ぎ・・

なので　夕ご飯も二人して食べる気がしないので　子供たちは普通に先に食べさせて　私達は　温かいお湯割で　乾杯しながら食べました。

ご近所さんから　ゆず　をいただいたので　焼酎のお湯割り　プラス　ゆず絞り　です！













ビールはビールで一年中おいしいけど　温かいお酒も美味しい季節だね♪



今夜のおかずは

いわしのフライ　と　切干大根　です








明日も寒いらしいです！

みなさん　風邪に気をつけてね！