hinaの日記

hinahinahina.fruitblog.net
遊びに来てくれてありがとうございます。 私は小学生の 男の子 女の子 2児の母です! 毎日を 明るく 楽しく 過ごしていこうと日々奮闘中!! 仲良くしてね♪by hina

ブログは お引越ししましたが スイマセン・・

今回は 番組の宣伝だけをさせていただきます!

宜しくお願いします!!




マイが 頭蓋咽頭腫 になってしまい 苦しんでいる時 私達を元気付けてくれて 入院先の病院まで 元気をくれに来てくれた ななえさん と ゆうたくん

今は 同じ病気と闘う 仲間 そして 私達の理解者 良きお友達です!

その ななえさんの ブログからの 記事抜粋 です。
   *evergreen*** http://evergreen77.blog62.fc2.com/


******************************************************


「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ


放送日時

   NHK総合テレビ (全国放送) 11月27日 (木)
        クローズアップ現代  午後7:30〜7:56(26分間)

   ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。


放送内容

  子どもの病気の中では最も死亡率が高い「小児脳腫瘍」。
  
  命に関わる難病というだけでなく、治療が深刻な後遺症を伴うにも関わらず
  専門医が不足し、「治療の格差」が子どもの将来に
  取り返しのつかない結果を生むケースも少なくありません。

  番組では、専門医を備えた治療施設に
  患者を集められるような医療体制の必要性について
  専門家の意見を交えながら提言していきます。



NHKの方より

今回の番組では、小児がんの中でも死亡率が高い「小児脳腫瘍」について
治療体制のあり方を見直し、一人でも多くの子どもの命、
そして普通の暮らしが守られるように
医療体制の変革を訴えていきたいと考えています。

今年6月の「にっぽんの現場」に引き続き、今回の放送も取材の通過点として
最終的に医療体制がより良い方向へ変わっていくよう
発信し続けたいと考えております。

小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。


昨今、小児科医不足が叫ばれる中で
難病の患児は不安を抱えながら治療を受けていらっしゃる方が
少なくないと感じております。

今後も、小児医療全般にわたって
「住んでいる地域、治療を受けた医師による治療の格差をなくしたい」という願いをもって
取材を続けていく所存です。


***********************************************




この番組に ななえさん ゆうたくんが 出演します。

私達家族も マイが 頭蓋咽頭腫 と診断されてから マダマダ 日が浅く 分からない事もいっぱいです。

なおさら 周りの方も 病気について???で理解していただくには 大変な現状です。

マイは 好きで この病気になったのではないですし なってしまった原因も分かりません。

小児脳腫瘍は 腫瘍をただ摘出したらいいというものではありません。

手術や治療が その人の人生を決めるといってもおかしくないでしょう。

術後も辛い治療に耐え 多くの障害を抱えて生きていく子供達に 多くの人の理解が必要です。

この番組を通して 私達も 病気について もっと勉強をして  周りの方にも少しでも 病気を分かっていただけたらな・・と思っています。

私も 11月3日の 小児脳腫瘍の会 に出席した際に NHKの記者の方に インタビューを受けました。
後に 電話でも 病気について たくさん 語って来ました。

今後も 小児脳腫瘍 について 番組で取り上げてくださるそうなので 私も 経験 患児の親の立場での気持ちなど 訴えて生きたいと思います。


「小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。」

ななえさん NHKの方同様  私も 同じくそう思います。

小児脳腫瘍に関係する方だけではなく

むしろ何も知らない多くの方が、この現実に直視してくださる事を願っています。

マイは死んでしまう寸前でしたが 間に合わず 死んでしまったお子さん 全く普通の生活も出来なくなってしまったお子さんも多々です。  

もっと 早く マイの病気を見つけて欲しかった・・

今 体の不調で苦しんでいる  ほんとの病名を診断してもらえず苦しんでいる  お子さん ご両親を助けたい・・





皆さん 長々とスイマセン・・

いつも ありがとう!!



2008/11/19 13:52

この記事へのトラックバックURL

http://hinahinahina.fruitblog.net/tb/?49239aa6db6ba

この記事へのトラックバック一覧


名前 :
削除用パスワード :
URL :
コメント :
投稿用パスワード
←に出ている数字を入力してください。

*スパムコメント対策です。ご協力お願いします。
管理画面で使用しないように設定できます。
  このコメントを非公開にする

お引越ししました♪



2008/11/12 22:28

この記事へのトラックバックURL

http://hinahinahina.fruitblog.net/tb/?491ad9ca55ecd

この記事へのトラックバック一覧


名前 :
削除用パスワード :
URL :
コメント :
投稿用パスワード
←に出ている数字を入力してください。

*スパムコメント対策です。ご協力お願いします。
管理画面で使用しないように設定できます。
  このコメントを非公開にする

ここのブログをはじめて たくさんの お友達と出会うことが出来ました。

毎日毎日 楽しいコメント お褒めのコメント 励ましのコメント みなさんのコメントに支えられ 毎日楽しく続けてこられる事が出来ました。

良く見てみたら ココの 画像容量 は 100.0MB  残りわずかになりました。

作る事や お花が大好きで イッパイアップしていたからね!


マイが病気になり たくさんの励まし ありがとうございました。

今も辛さはイッパイですが 特にオペ前 オペ後は たくさんの 励まし で ホント 私も 乗り越える事が出来ました。

病気になる前からの付き合いということで みなさんも コメントには 困ったのではと思います。

ほんと スイマセンでした。

そこで 画像容量も 残りわずかということもありますし ここで フルブロを卒業しようと思います。

そして他ブログにお引越ししようと思います。  フルブロの記録は このまま残しておきます。

作る事 そして 書く事が 大好きなので ブログはやめません。

マイの病気のことも これからの病気との長い戦いの為に 書き残していこうと思っています。

同じ病気を持っているのに 気づかず 苦痛に悩んでいるご家族もいらっしゃるかもしれません。

私達家族の 経験 苦悩の日々の記録が もしかしたら 何かお役になれるかも・・そう思ったりもしています。



ほんと今までありがとうございました。

今日は 私に渇コメントを入れていただきましたが 同じ患児をもつ親御さんの気持ちもありますし 私の判断で非公開とさせていただきました。

このお引越しとは全く関係はありません!!

いずれはと ずっと決めていた事なので。

私は マメな性格ではないので HNも変えずに行く予定です。

もしどこかで見かけて お付き合いいただけるようでしたら また仲良くしてくださいね♪


ほんとほんと ありがとうございました!!     hina&マイより











2008/11/11 23:22

この記事へのトラックバックURL

http://hinahinahina.fruitblog.net/tb/?49198d7506083

この記事へのトラックバック一覧


この記事へのコメント一覧

涼介 ◆ ntmbb005 at 2008/11/12 00:28
ひなさん びっくりです・・
病気の事で ひなさんやマイちゃんのことが気になって こちらのブログをはじめたようなもの・・ 淋しいです 悲しいですよ・・

こちらこそ ありがとうございました いつまでもお元気で
マイちゃんの病気が早く治りますように・・ [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

こころ ◆ kokoro25 at 2008/11/12 05:52
お引越ししてしまうのね 寂しいな・・・

短い間だったけど 今までありがとうね
マイちゃんとhinaさん家族の幸せ願ってます [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

Ree ◆ 888ree888 at 2008/11/12 09:07
最後だなんて知らずに、キツイことを言ってしまって、本当にごめんなさい。
hinaちゃんは、今がとっても大変で、辛くって、すごく頑張ってること、ちゃんとわかってます。
普段なら冷静に判断できることが、見えなくなってしまう時がある…そんな時に、第三者である私がなにかを言ってあげることは、良いか悪いかわからなかったけど…hinaちゃんも、心の中ではわかってるはずだけど…と、思いつつコメントに残してしまいました。


私が以前、甲状腺の病気になり膠原病の可能性があるので精密検査をしなければいけなくなったとき。
真っ先にハラをくくり「なってしまったものはしょうがないじゃない。みんなで病気との付き合い方を考えていくしかないでしょう。」と、私を含め家族を励ましたのは母でした。
ベッドで日々泣いていた時も、心の頼りはいつも母の前向きな姿でした。
「お母さんみたいにハラくくって考えればいいんだ。」と、思いました。
大きな病気の私を目の前に 本音の笑顔をしてくれるのは母だけでした。


その後の検査で膠原病は免れ、甲状腺の病気も2年の投薬で病状は穏やかになりましたが 妊娠してはいけない、との指示がありました。ホルモンバランスがくずれることによって、再発の恐れがあったからです。母子共に危ないから、と。
無視して妊娠し、無事に出産しました。
産まれた子は、軽い喘息を持っていますが元気です。
でもこの先、いつなにが起こるかわかりません。
その後、2人目を妊娠時に子宮ガンがみつかりました。
治療できないままの出産となりました。
この子も大きな病気もせず元気ですが、この子もいつなにが起こってもおかしくないです。
そしてなにより
これだけ無茶した私の身体も、いつなにが起こるやら。
ガンも完治していませんし。

病気の方の気持ち、病気のお子さんをお持ちの方の気持ち。
どちらもわかる つもりです。

このコメントは、非公開にしようと思っていたのですが、
hinaちゃんをはじめ、病気と闘っている方たちに見ていただきたいと思って 公開にしました。

命に限りがあるのは、誰しもが同じです。
病気は苦しく、イヤな時もありますが
病気のおかげで 誰よりも人生を見つめて生きていける。
限りあるのだから、その中でなにをしよう。なにを残そうか、と。

以前、四肢が生まれつきない 乙武 洋匡さんが
「障害は不便ですが、不幸ではありません」と言っていました。

病気に人生をかえられてしまったとしても
不幸になんか なっちゃいけません。
自分も、周りの人も。

病気を忘れちゃいけない。
目をそらしたくても、そらしちゃいけない。
他の人と、同じルールでは生きられないから。
でも、病気に囚われちゃいけない。
病気と向き合うだけの人生じゃなく、自分の可能性を追求していく人生を送りたいから。




hinaちゃんのブログなのに、こんなに長いコメ書いてごめんなさい。
気に触る内容があるかもしれないこともお詫びします。


hinaちゃん、かさねがさね 本当にごめんね。
これからも頑張ってください。 [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

向日葵 at 2008/11/12 10:32
昨日に続き。。。
【☆;:*:;☆オツカレサマ☆;:*:;☆ 】>c=( *^▽^)ゝ
とは言いたくないけどさぁ〜><。

でも、これからも書き続けていってくれるならいいかなぁ〜^^

今までもひなちゃん&マイちゃんを応援してきたつもり!
これからもひなちゃん&マイちゃんの応援し続けるよ♪

だから、辛い時は1人で悩まないでね。
マイちゃんと同じ病気のお子さんをお持ちの方がアドバイスをくれたりしてると思う。
違う病気だけどひなちゃん&マイちゃんを思い書き込む言葉があったりすると思う。
そうゆう人達に助けを求めてもいいんだよ!!
むしろ1人で悩むくらいなら助けを求めてほしい!
そうしたら、何かいい答えが見つかるかもしれない。
見つからなくても心が少し楽になるかもしれない。

だから絶対1人で悩み心を閉ざす事はしないでね!!

私はひなちゃん家族が大好きだよ!!
今までもこれからも(*^・^*)チュッ♪ [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

ちゅんこ ◆ 530829ken at 2008/11/12 10:35
引越しですか?寂しいですが、私みたいになんも分からない人からのコメントももしかして傷つけちゃったかな?
もしそれで辛い思いしてたらごめんなさい!

でも私はすごく勇気づけられました!
これからもパワー送るからね!

みなさんが笑っていられますように! [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

向日葵 at 2008/11/12 10:37
書き忘れぇ〜(;´Д`A ```

(´▽`) ホッと一息つける心温まるブログをご紹介♪
お坊さんのブログでぇ〜す。
http://ameblo.jp/suzukitaido/ [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

名前 :
削除用パスワード :
URL :
コメント :
投稿用パスワード
←に出ている数字を入力してください。

*スパムコメント対策です。ご協力お願いします。
管理画面で使用しないように設定できます。
  このコメントを非公開にする

みなさん 心配掛けちゃってスイマセン。

たくさんの コメントもありがとうございました!

かわいい我が子が 健康だった我が子が このような病気になってしまい 全てを理解し 平常心で付き合うことなんて正直無理です。

少しずつですが 一歩一歩前進していますので これからも見守ってくださいね。




今日は 通院日でした。

採血 尿検査 脳外科 内分泌科 インフルエンザの予防接種・・ 午前イッパイかかってしまいました。

最近 学校生活にも慣れて 学校に行くのが楽しいマイは BU〜BU〜 早く学校に行きたい!!とふてくされていました@@

そのBU〜BU〜は 嬉しい BU〜BU〜です!

今日は 夫婦で病院へ行ってよかったです。

術後の副作用で 体の機能が×になってしまった事について 細かく説明がありました。

受け入れて お薬と付き合っていくしかありませんから 先生も書面にキチンと記してくださり 時間をかけて説明してくださいました。


マイを学校に送り なんだか食欲も無く お昼ごはんを食べたのは14時過ぎ・・

なので 夕ご飯も二人して食べる気がしないので 子供たちは普通に先に食べさせて 私達は 温かいお湯割で 乾杯しながら食べました。

ご近所さんから ゆず をいただいたので 焼酎のお湯割り プラス ゆず絞り です!













ビールはビールで一年中おいしいけど 温かいお酒も美味しい季節だね♪



今夜のおかずは

いわしのフライ と 切干大根 です








明日も寒いらしいです!

みなさん 風邪に気をつけてね!



2008/11/11 20:40

この記事へのトラックバックURL

http://hinahinahina.fruitblog.net/tb/?491967bf1dda4

この記事へのトラックバック一覧


この記事へのコメント一覧

涼介 ◆ ntmbb005 at 2008/11/11 20:59
ひなさん こんばんは
今日も一日 ご苦労さまでした!

平常心でいられるほうが おかしいよ・・

肩の力を抜いて 眉間のシワをのばして 笑顔だよぉ〜 [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

向日葵 at 2008/11/11 21:24
【☆;:*:;☆オツカレサマ☆;:*:;☆ 】>c=( *^▽^)ゝ

全てを理解して平常心でいろってゆう方が難しいよね。
ノンビリといきましょ♪

マイちゃんも経過順調だったみたいで
夫婦で病院へ行ってしっかりとお話が聞けたみたいで
C=(^◇^ ; ホッ!と一安心♪

私はすでに風邪ひいてまぁ〜す(T▽T)アハハ!
早く元気になる様に努力するので心配ご無用でぇ〜す(= ̄∇ ̄=) ニィ [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

ちゅんこ ◆ 530829ken at 2008/11/11 21:59
そうですよね・・すべて理解するなんて・・無理ですよ・・

マイちゃん、学校に行ったんですね。えらいなー
本当頑張ってるよね!マイちゃん!
思うように体がついてこなこくて辛いのに・・・
もう、おばちゃん、こんなんでごめん・・
って感じだよ!
マイちゃんみたいに前向きに行かないとね!
今日も元気をありがとう! [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

hina ◆ hinahinahina at 2008/11/11 23:46
***涼介さん 向日葵ちゃん ちゅんこさん へ***

いつもいつも あったかいコメントありがとう!!

同じ病気のお子さんを持っているからこそ 厳しくもあり でも あったかい励ましの言葉をくれる 涼介さん ほんと ありがとう!!

向日葵ちゃんは 辛い病気と戦って毎日頑張っているよね! だから マイの一番の理解者で気持ちを分かってくれて ほんと嬉しいよ!これからもマイをたすけてね^^

ちゅんこさん・・ちゅんこさんは マイの入院中もイッパイ励ましやパワーを送ってくれたね! 思いやりがいっぱいあって やさしいママそして 旦那さん思いのちゅんこさんが大好きだよ^^ ほんとありがとうね!! [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

こころ ◆ kokoro25 at 2008/11/12 05:48
おはよ〜

お疲れさまでした

マイちゃん 偉いね
病院のあと しっかり学校行ったんだ
学校ほんと好きなんだね^^

ビールもいいけど これからの時期はお湯割り最高だよね
体も温まるし 心も・・・ [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

ぞう at 2008/11/12 15:35
hinaさ〜ん卒業ですか〜
短い間でしたが 楽しかったです^^
マイちゃんも hinaさんも 家族の方も元気でね。
どこかのブログで出会える事を楽しみにしています。 [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

ぽぽろ ◆ yu309ta at 2008/11/12 16:08
お久しぶりです・・・
今日、久しぶりに遊びにきました^^
フルブロ卒業ですか・・・
ブログをやってはじめてお友達になってくれたhinaさん
これからもどこかのブログで見つけたいです^^探すぞ〜
おつかれさまでした・・・
hinaさんもお元気で^^ありがとう^^ [削除]
コメントを削除するには、削除パスワードを入力してください :  [x]

名前 :
削除用パスワード :
URL :
コメント :
投稿用パスワード
←に出ている数字を入力してください。

*スパムコメント対策です。ご協力お願いします。
管理画面で使用しないように設定できます。
  このコメントを非公開にする

Copyright© 2004 iBRIDGE Corporation All Rights Reserved.
<PR>  ペット 年会費無料 Webマーケティング カード比較